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2024.09.20

“对痴呆症患者外出感到不安”的人必读:
患者亲口讲述的事实与前所未有的设备研发

目录

儿童人数和痴呆症患者人数的真实对比
须知痴呆症患者看东西的方式与常人有别
视力0.8的人一定会戴上度数刚好的眼镜吗
用户表示“感觉自己想去哪儿都行”

如果您的家人被诊断出患有痴呆症,您会怎么做?

一般来说,为了患者本人的安全,会限制其外出、为其带上GPS、还不给他们钱以防他们买不必要的东西。但换位思考一下,如果您从被诊断出患有痴呆症的那天起就突然被限制外出,您会作何感想呢?

本期报道将为您消除人们对于痴呆症的一些误解。请读完本文,一起努力让身边患上痴呆症的人也可以继续在熟悉的环境中生活。

儿童人数和痴呆症患者人数的真实对比

日本得痴呆症和轻度认知障碍的患者总计1036万人,几乎与小学及学龄前儿童的人口数量相当。即是说,在您所在的城市能见到的儿童人数其实可能与痴呆症患者数一样多。

丹野智文先生是一位痴呆症患者,他的个人经历已被拍成电影,他本人也在日本各地举办讲座。本期时报我们就采访了他。

2013年,丹野先生还是仙台丰田Netz店的一名销售员,作为销冠在职场上风光无限,然而,当时39岁的他却被诊断出患有早发型阿尔茨海默病。

痴呆症患者 丹野智文先生

当我被确诊时,我以为我的人生完蛋了。我的家人很担心,只要是据说对痴呆症有效的方法,都让我一一尝试。

但那段时间真是太糟糕了(笑)。我失去了信心,变得郁郁寡欢,这又加速了病情的恶化。

患上痴呆症后,人的认知功能确实会下降。但在当今时代,信息技术可以弥补这一点。与其说我们“忘记”了别人的长相或是地点,不如说我们只是“无法确定”,所以我认为我们应该利用信息技术来弥补这一点。

丹野先生在日本各地巡回演讲。他说,通过使用手机等信息技术工具,即使患有痴呆症,自己也能顺利出行。

痴呆症患者 丹野先生

成功的经验很重要。

但我周围的人为了防止我出意外,限制了我的行动,让我没有机会去探索和尝试,因此我也无从获得成功的经验和自信......这让我更容易退缩,也加速了我的病程。

我经常使用手机地图和各种交通指南。如果我在家附近迷路了,我也不会着急,毕竟我总是迷路(笑)。

我的家人会问我“你在哪里”,但我也不知道自己在哪儿,在这种情况下,就可以通过打视频电话的方式让他们看我在哪儿。

即使症状为轻度,很多患者家属也会因为担心而给患者佩戴GPS。不过,丹野先生提到,在很多情况下患者并不希望被人一直监视着。可现实情况是,被诊断出患有痴呆症的人往往不能自由外出。

其实通过使用智能手机的各种功能,患者才能积累成功的经验,可很多人都会把患者的智能手机换成功能简单的老人机。由此可见,周围人的体贴有时可能会起到相反的效果。

丹野先生表示:“100个人就有100种不同的痴呆症表现。所以,接受比说服更重要。未经患者的允许,周围的人不要剥夺他们的自由。”

须知痴呆症患者看东西的方式与常人有别

我们还来到了福冈市运营的“痴呆症友好中心”。这是日本少有的旨在让痴呆症患者能够在自己熟悉的地域内安心地以自己的方式生活的设施。

在这里,我们接触到了很多令人惊讶的事情。首先请各位看地上的垫子。

在痴呆症患者眼中,这块垫子是什么样的呢?当戴上模拟体验的护目镜时,它看起来就像地面上的一个大洞,这确实会令人恐惧。

事实上,在某些情况下,痴呆症会导致患者视野缩小,空间感知困难,从而难以看清自己所处的位置并迷失方向。

这就是为什么患者家属会限制患者的行动,从而导致患者陷入失去自信的负面循环中......

福冈市痴呆症友好中心 党一浩院长

痴呆症在过去是少数,但未来可能成为多数。我们需要建设一个能够让人们公开、而非隐瞒痴呆症的社会。社会不应衰退,而是应该朝着未来不断更新进步,我深感这一点的重要性。

很多人认为,痴呆症患者一个人什么都做不了。然而实际上,轻度痴呆症患者中有70%的人只需他人些微的关照便仍能过上独立的生活。

福冈市痴呆症支援科 住田笃主查

参与社会活动对延缓痴呆症的恶化是有效的。轻度患者中还有很多人,他们仍然可以活跃在社会。

压力和失败会加速痴呆症的恶化,因此改变环境也很重要。“我还能干”的想法会给人带来希望。

与痴呆症相关的器械大多重在“减轻家人的负担”,而辅助“患者自由移动”的产品几乎没有,来自丰田的山田浩史对此感到不适。

他正在开发一种名为“Tsugikoko”的步行导航系统,他希望用一种使用简单方便的工具,让轻度痴呆症患者能够安心独自外出。

用户可以事先设置路线,轻触按钮即可开始导航。导航界面采用的是简单明了的箭头,易于理解,并在接近转角时通过振动和声音提示。

当用户走错路时,会提示“您已偏离路线”;在较长的直路上则会提示“您正行走在正确的道路上”,让人感到安心。

先进项目推进部 山田浩史主管

原本我从事自动驾驶工程师工作已超过十年,为实现一个高龄者不必交回驾照的社会而努力。然而,痴呆症患者的数量让我震惊,于是我决定,要努力去解决他们的出行问题。

像丹野先生这样通过各种方式来解决自身问题的人也有很多。我们希望在重视患者本人想法的基础上,传播这些方式。在地方自治体和经济产业省等各方的支持下,研发稳步推进。

山田微笑着说:“其实‘Tsugikoko’这个名字是我妻子想出来的,我非常喜欢这个词的发音,有一种温暖人心的感觉。”

从“视力”的角度来考虑痴呆症会更容易理解。听完下面的故事,您或许也会改变看待痴呆症的方式。

视力0.8的人一定会戴上度数刚好的眼镜吗

从“视力”的角度来看待痴呆症会更容易理解。

如果让视力稍微下降,度数变为0.8的人强行戴上度数刚刚好的眼镜,反而会导致看不清楚,视力恶化得更快。痴呆症患者也是同样的道理,即使症状较轻,也常常被一概视为“没有认知功能的人”。

如果症状较轻,他们应该也能在社会发光发热。然而,为此,必须先到达目的地,才能开始做任何事情。因此,山田才考虑研发关注“步行移动”的设备。

先进项目推进部 山田主管

许多老年人反映“操作手机很困难”,有时甚至出门时会忘记带手机。因此,我们选择了可穿戴设备。

在护理领域,许多问题依靠人力解决。然而,在少子化问题严峻的日本,这将变得越来越困难。通过推动数字化进步,或许可以解决护理人手不足的问题。

与全国超过100名当事者交流,并在实证试验中合作,我们不断更新改进产品。许多人提供助力,不是为了自己,而是为了“未来的当事者”。在大家的帮助下,我们的产品总算是成形了。

丰田在日本国内大约有7万名员工,一个项目就有许多人参与。“Tsugikoko”是三年前山田在新事业的公募制度中提出的,他一直独自推进该项目的研发。

一旦患上痴呆症,驾驶执照会被吊销或暂停使用,但“希望帮助那些返还驾照后出行困难的人”的强烈心愿一直推动着山田。

当被问道“是否想过辞去丰田的工作会更有利于推进项目?”时,他这样说道。

先进项目推进部 山田主管

考虑到推广使用的问题,我们认为一定要在丰田公司内完成这款产品。

因为丰田有着很好的“土壤”——公司拥有各个领域的人才,还有负责其他业务却乐于助人的同事,以及积极给予创新事业支持的上司和董事,还有将学于一线实践的知识反哺给组织,便能大有作为的文化。

此外还有很多重视社会问题的部门,积极与这些部门交流合作有助于产品研发和推广。譬如,我们可以用Tsugikoko呼叫需求响应式巴士或换乘个人移动手段,方便用户到达目的地。

个人的能力虽然有限,但公司内外有众多志同道合的伙伴们在为我们提供帮助。

采访到这里,山田眼中泛起了泪光……不难看出创新产品的研发过程令其备尝辛苦,所幸一路上也收获了不少伙伴,陪他披荆斩棘、趟过困难。据说现在丰田内部的项目成员人数已增至到8人。

项目启动的契机,源自于山田与痴呆症患者团体登伊吹山的一次体验。彼时参与登山的众多当事者也对这项产品的研发寄予了期望。

福冈市痴呆症友好中心 党院长

日本曾一度“将痴呆症患者视为受保护对象”,给这一人群贴上了特别对待的标签。因此,很多当事者即便是被诊断出患有痴呆症也不肯承认。以往,有些患者家属会在家人的鞋子里偷偷安装GPS,但Tsugikoko最特别的地方在于,是否佩戴完全取决于患者“自己的意志”。

本篇报道开篇出现过的丹野先生,还说过这样一段话。

痴呆症当事者 丹野先生

Tsugikoko不是“为了让家人安心”,而是“能让自己安心”的产品。就像现在大家开车时都因为有了导航系统而不迷路一般,如果Tsugikoko这种设备能够得到普及,一定会给社会带来巨大的改变。

用户表示“感觉自己想去哪儿都行”

Tsugikoko在福冈市进行了多次实证试验。某日,一位居住在福冈市内的女士参加了该项试验,她要从家出发,步行10分钟左右,最终到达经常去的一家医院。

首先,这位女士在不佩戴Tsugikoko的状态下前往医院。但试验中每当她遇到十字路口时就会左右张望、表情不安,仿佛第一次来到这个地方。虽然她拼命地去回想正确路线,但最终还是未能到达终点,中途选择了放弃……

接下来,在佩戴了Tsugikoko后,这位女士在指示箭头的引导下不断按照正确的路线前进,步行的速度明显变快,没多久就到达了目标医院。虽然途中也出现走过头的现象,但在Tsugikoko的指引下,很快就回到了正确的路线上。只是多了一个小小的设备,试验结果的差距却如此之大,令人震惊。

接下来的试验,女士要乘坐巴士前往一个从来没有去过的地方,这项挑战颇具难度。

Tsugikoko的画面上不仅能显示车站样子的照片,还清晰地提示了要乘坐巴士的编号,以免用户坐错车。当用户上车后它还会继续提示“在下一站的某某站下车”,令人心中十分踏实。

参与试验的女士,当天在前往目的地的途中经过商业街时,还顺便逛了逛团子店和花店。一路上仿佛是在轻松地散步。想必,这种“松弛感”完全是Tsugikoko为她带来的吧。没多久,她便平安地到达了博多民居故乡馆。

女士在完成试验后,边欣赏庭院风景边笑着说道:“好想在石阶上玩跳房子”,并心花怒放地表示:“感觉有了它,想去哪儿都行!”

这位女士脸上露出灿烂的笑容,继续说道:“不知道该怎么走了就低头看看表盘,然后就能毫无顾虑地随心走了。原本已经打消了独自出门的念头,但这样一来,感觉连不认识的地方也能自己去。没想到真的有这样的产品!太令人惊喜了。”

“下次,我还想去附近的海鲜盖浇饭店!”看来这位兴奋的女士,已经定好了下一个出行目标。见到此情此景的山田如此说道。

先进项目推进部 山田主管

通过实证试验我们也注意到了一些问题,譬如衣服的下摆较长便会碰到表盘发生反应等。接下来我们会尽快对产品进行改善。事实上,即便只有短短10分钟的散步,用户们也能够通过与他人的交流,观赏路边应季的花草来享受步行移动的乐趣。

因为有着很多人的支持和期待,所以我们才更希望能早日实现社会普及。

今后,项目组还会与医疗机关合作进一步推进实证试验范围,争取2025年在小范围内实现市销。正因为任何人都可能患上痴呆症,所以“有备无患”的Tsugikoko才更具意义,为社会提供一份安心。

为了让人们能够在长期居住的城市中安心地生活下去,山田和伙伴们的挑战还在继续。致力于为痴呆症人群们填补上出行乐趣这一空白。

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